Una familia de Devoto lucha en la Justicia para que sus hijos accedan a un tratamiento clave contra la acondroplasia

Florencia Barrios y Lucas Mansilla, vecinos de Devoto, iniciaron una batalla judicial para que sus hijos Abel (8) y Eva (3), ambos diagnosticados con acondroplasia, accedan al medicamento Vosoritide (Voxzogo), aprobado por la Anmat y organismos internacionales para mejorar el crecimiento y reducir complicaciones asociadas a esta condición genética.

Sin embargo, la Cámara Federal de Córdoba rechazó el pedido de medida cautelar presentado por la familia, lo que prolonga la espera de un tratamiento que –afirman los padres– es vital.

“No es solamente crecer unos centímetros, es poder respirar bien, dormir sin dolor, caminar sin límites. Es vivir con dignidad”, expresó Florencia en diálogo con La Voz de San Justo. Ella misma padeció la enfermedad y atravesó años de dolorosos tratamientos de elongación ósea, por lo que considera que la nueva droga representa una oportunidad única para sus hijos.

El tiempo es un factor determinante: el medicamento solo puede aplicarse antes del cierre de las placas de crecimiento. Mientras Eva tiene apenas tres años, Abel ya tiene ocho, lo que incrementa la urgencia. Según estudios, un niño con acondroplasia crece en promedio 2 centímetros por año, mientras que bajo tratamiento con Vosoritide puede llegar a crecer hasta 6 centímetros, además de mejorar su calidad de vida al aliviar dolores y problemas respiratorios.

El tratamiento implica una inyección diaria con un costo superior a los USD 200.000 anuales por niño. La obra social Ospip se negó a cubrirlo y la familia recurrió a la vía judicial. “De una nos dijeron que no, que era imposible. Pero nosotros pagamos la mutual todos los meses. No pueden negarse así”, sostuvo Barrios.

Actualmente, más de 90 niños en distintas provincias reciben la medicación por orden judicial, entre ellos casos en Córdoba, Entre Ríos y Chaco. En contraste, la Justicia cordobesa argumentó que no se acreditó la “verosimilitud del derecho” ni suficiente evidencia científica sobre el fármaco, por lo que rechazó la cautelar.

Mientras la causa avanza, Abel y Eva esperan una respuesta. “No pedimos nada imposible. Solo queremos que tengan la posibilidad de crecer sanos y felices. La medicación ya existe, en otros lugares los chicos la están recibiendo. ¿Por qué ellos no?”, se preguntó la madre.

El caso de los Mansilla no solo expone la lucha de una familia por el derecho a la salud, sino también el debate sobre el acceso a tratamientos de alto costo y la responsabilidad del Estado y las obras sociales.